【2019人文電影節】「笑看疾病，疾病就不可怕」　紀錄片刻劃生命最後一哩路

【記者廖郁菁／報導】「從出生開始，我們就在準備死亡。」出生與死亡是人終其一生的課題，卻常被視為禁忌而怯於談論。16日人文電影節播映紀錄片《不得已的鬥士》與《藥罐男孩》，邀大家一同面對死亡。

「我要活得像個人。」走到人生最末，肺部只剩八分之一的王少華堅定說道。在《不得已的鬥士》中，The News Lens關鍵評論網詳實記錄了多位久病患者：罹患咽喉癌八年、一度進入安寧病房的安德烈；個性強悍嚮往自由、卻須隨身攜帶氧氣瓶的王少華；五歲時被診斷出髓母細胞瘤的小小喬妹，儘管三位抱病多年，鏡頭之下他們仍熠熠閃耀著生命的光輝。紀錄片主角之一，台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳解釋，多數人以為進入安寧病房形同「等死」，然而安寧緩和治療的真正意義在於「善終」，讓病人能有尊嚴地走完最後一哩路。

罹患咽喉癌八年的安德烈因為氣切的緣故無法發聲，只能透過筆談與氣音溝通。他曾一度進入安寧病房又出院，最終仍病發離世。圖／取自關鍵評論網

《藥罐男孩》片名源自加拿大同名廣播電台，該電台由罹患囊腫性纖維化症的傑瑞米偕同友人創立，訪談各類不同症狀的病患，鼓勵大眾勇於談論疾病。原本被判定活不過十九歲的傑瑞米，紀錄片拍攝當下已二十九歲，他希望能藉此讓大家更正視死亡議題。「笑看疾病，疾病就不可怕。」

罹患囊腫性纖維化症的傑瑞米，決定成立「藥罐男孩」，透過訪問病患，鼓勵大眾勇於面對。圖／取自世界公視大展精選

映後座談邀請「我們都有病」創辦人謝采倪，曾罹患淋巴癌第三期的她，對於片中癌末病患的經歷深有同感。「笑看疾病不是件容易的事情。」謝采倪分享她的抗癌經驗，雖然僅經過一年治療痊癒，然而那一年她卻深陷失去自我價值與社會不友善的眼光中，恐懼與懷疑讓她對未來的希望全數掩埋。「我的病會好嗎？」謝采倪不斷質疑自己，親友空泛的鼓勵更凸顯他們的無法理解，直到她受邀參與一場設計師的論壇。

「那是生病後我第一次感到快樂。」謝采倪回憶，當時她的設計經歷不多，於是決定分享自己在醫病過程中的觀察，獲得其他設計師的豐富迴響。後來她更嘗試創作音樂，將罹病後的負面情緒寫成歌曲抒發，也意外吸引歌手謝震廷的注意，甚至一起舉辦關於「死亡」的音樂會。康復後，謝采倪成立「我們都有病」，每週訪談照護者與醫護人員，期盼能將疾病搬到社會舞台上。「我想做的事情其實跟《藥罐男孩》很像：誰說生病不能談論？」

「你對病友的關心，真的是他想要的嗎？」謝采倪提醒大家適時改變對於病友的關心方式，真正的關心不是「加油」，而是告訴對方「你需要時我在這邊」。除此之外，她也呼籲即時申請醫療保險，避免難以負擔醫療費用的困境。

觀眾對謝采倪罹病原因深感好奇，她分享罹病前的生活：偶爾晚睡、飲食健康，似乎並無問題。謝采倪指出，這可能是大環境的變化而造成。圖／廖郁菁攝

（核稿編輯／吳芝頤）