「笑看疾病,疾病就不可怕」 紀錄片刻劃生命最後一哩路

【記者/廖郁菁報導】「從出生開始,我們就在準備死亡。」出生與死亡是人終其一生的課題,卻常被視為禁忌而怯於談論。16日人文電影節播映紀錄片《不得已的鬥士》與《藥罐男孩》,邀大家一同面對死亡。

 

「我要活得像個人。」走到人生最末,肺部只剩八分之一的王少華堅定說道。在《不得已的鬥士》中,The News Lens關鍵評論網詳實記錄了多位久病患者:罹患咽喉癌八年、一度進入安寧病房的安德烈;個性強悍嚮往自由、卻須隨身攜帶氧氣瓶的王少華;五歲時被診斷出髓母細胞瘤的小小喬妹,儘管三位抱病多年,鏡頭之下他們仍熠熠閃耀著生命的光輝。紀錄片主角之一,台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳解釋,多數人以為進入安寧病房形同「等死」,然而安寧緩和治療的真正意義在於「善終」,讓病人能有尊嚴地走完最後一哩路。

安德烈圖片

罹患咽喉癌八年的安德烈因為氣切的緣故無法發聲,只能透過筆談與氣音溝通。他曾一度進入安寧病房又出院,最終仍病發離世。圖/取自關鍵評論網

 

《藥罐男孩》片名源自加拿大同名廣播電台,該電台由罹患囊腫性纖維化症的傑瑞米偕同友人創立,訪談各類不同症狀的病患,鼓勵大眾勇於談論疾病。原本被判定活不過十九歲的傑瑞米,紀錄片拍攝當下已二十九歲,他希望能藉此讓大家更正視死亡議題。「笑看疾病,疾病就不可怕。」

藥罐男孩圖片

罹患囊腫性纖維化症的傑瑞米,決定成立「藥罐男孩」,透過訪問病患,鼓勵大眾勇於面對。圖/取自世界公視大展精選

 

 

映後座談邀請「我們都有病」創辦人謝采倪,曾罹患淋巴癌第三期的她,對於片中癌末病患的經歷深有同感。「笑看疾病不是件容易的事情。」謝采倪分享她的抗癌經驗,雖然僅經過一年治療痊癒,然而那一年她卻深陷失去自我價值與社會不友善的眼光中,恐懼與懷疑讓她對未來的希望全數掩埋。「我的病會好嗎?」謝采倪不斷質疑自己,親友空泛的鼓勵更凸顯他們的無法理解,直到她受邀參與一場設計師的論壇。

 

「那是生病後我第一次感到快樂。」謝采倪回憶,當時她的設計經歷不多,於是決定分享自己在醫病過程中的觀察,獲得其他設計師的豐富迴響。後來她更嘗試創作音樂,將罹病後的負面情緒寫成歌曲抒發,也意外吸引歌手謝震廷的注意,甚至一起舉辦關於「死亡」的音樂會。康復後,謝采倪成立「我們都有病」,每週訪談照護者與醫護人員,期盼能將疾病搬到社會舞台上。「我想做的事情其實跟《藥罐男孩》很像:誰說生病不能談論?」

 

「你對病友的關心,真的是他想要的嗎?」謝采倪提醒大家適時改變對於病友的關心方式,真正的關心不是「加油」,而是告訴對方「你需要時我在這邊」。除此之外,她也呼籲即時申請醫療保險,避免難以負擔醫療費用的困境。

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觀眾對謝采倪罹病原因深感好奇,她分享罹病前的生活:偶爾晚睡、飲食健康,似乎並無問題。謝采倪指出,這可能是大環境的變化而造成。圖/廖郁菁攝

 

(核稿編輯/吳芝頤)

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